Cresciuto in Indonesia, in un ambiente dove le risse fra coetanei erano abbastanza comuni, Edmond de Bie, appassionato di opera, preferiva tenersene alla larga. Al contrario di suo fratello gemello Edward, che non perdeva occasione per farsi coinvolgere in qualche scontro.
“Mio papà era un ometto dell’Asia meridionale abbastanza litigioso. È sempre stato un brontolone” dice con affetto Connie Bailey di suo padre, Edward de Bie, la cui lotta contro l’Alzheimer ha obbligato Connie a iniziare a riflettere sulla propria salute e sul rischio di poter un giorno trovarsi ad affrontare la stessa malattia.
Come tutti i gemelli, Edward e Edmond avevano un rapporto molto stretto. Emigrati insieme negli Stati Uniti, avevano lavorato come ingegneri nella stessa azienda in Wisconsin e si erano trasferiti in Florida con le rispettive famiglie dopo la pensione diventando vicini di casa. Quando Edward cominciò a manifestare segnali di perdita della memoria nel 2013 i suoi figli, che allora si trovavano a Milwaukee, lo attribuirono all’età e alla stanchezza. Poi un giorno uscì per quella che doveva essere una commissione veloce in un negozio di alimentari e restò fuori per ore. Quando finalmente raggiunse casa, raccontò di essersi perso e di aver dimenticato la strada del ritorno.
Edward insieme al fratello gemello Edmond. In alto: Edward e Connie.
“Fu allora che mio fratello Eddie si precipitò in Florida,” dice Connie. “Papà aveva 73 anni, ed era ancora sano e pieno di energia, era difficile immaginare che potesse avere l’Alzheimer. Ma mio fratello mi chiamò per dirmi che papà non stava bene”.
Connie e Eddie riuscirono a convincere Edward e la loro madre, Eileen, a tornare a casa, nel Wisconsin. Qua la famiglia cercò di ottenere una diagnosi definitiva per Edward, mentre proseguiva il costante declino della sua salute. A quel tempo Connie aveva un figlio piccolo di cui occuparsi. All’incirca nello stesso periodo, anche al gemello di Edward, che stava ancora in Florida, venne diagnosticato l’Alzheimer.
Nel frattempo, Connie e Eddie dormivano a turno su un materasso ad aria per essere sicuri che il padre non uscisse da casa nel cuore della notte.
“Col senno di poi, era ovvio quello che stava succedendo, ma ci volle molto tempo per avere una diagnosi. Cercavamo di affrontare un giorno dopo l'altro sperando che tutto andasse per il meglio” dice Connie.
Dopo poco tempo, Edward e Eileen dovettero trasferirsi in un centro specializzato dove professionisti qualificati potevano prendersi cura di lui. Quando gli venne diagnostico ufficialmente l’Alzheimer, Edward entrò in una struttura per la cura della memoria – da solo.
Edward nel centro di cura per la memoria
“Il momento in cui dovette separarsi da mia mamma fu quello peggiore” dice Connie “ Io e mio fratello stavamo là tutto il tempo perchè non potevamo sopportare di lasciarlo da solo.”
Edward morì nel 2017, all’età di 77 anni, non molto tempo dopo il ricovero e Eileen lo seguì a distanza di pochi mesi. Secondo Connie fu il dolore per la perdita di Edward a uccidere la mamma. Edmond invece sta ancora combattendo la malattia e ogni giorno domanda quando vedrà ancora suo fratello. La moglie gli risponde che Edward è tornato nel Milwaukee e che andrà presto a fargli visita.
“Bisogna parlargli in termiti positivi e ottimistici perchè tanto “dice Connie “dopo due secondi dimenticano tutto e la confusione e la rabbia prendono il sopravvento”.
Edward in Germania sotto le armi
Negli ultimi anni le cose hanno lentamente cominciato a normalizzarsi per Connie. Eddie e la sua famiglia hanno accettato una proposta di lavoro in Cina, dove ora vivono felicemente. Forse la più grande lezione che Connie ha appreso dalla malattia di suo padre è che deve prendersi cura della propria salute, soprattutto per il bene di suo figlio che ora ha 13 anni. Ha stipulato un’assicurazione sanitaria a lungo termine e ha aderito ad un programma dell’Università del Wisconsin focalizzato sull’Alzheimer con la speranza di sottoporsi a una serie di esami che nel tempo valuteranno eventuali cambiamenti nel suo cervello o nelle funzioni cognitive. Connie dice di essere entusiasta del potenziale del nuovo farmaco di ridurre le pacche amiloidi nel cervello. In un ampio studio durato 18 mesi, il trattamento con il farmaco ha dimostrato di rallentare la progressione della malattia nelle sue prime fasi. Le persone con lieve deterioramento cognitivo o con leggera demenza provocati dall’Alzheimer sono i candidati potenziali per il trattamento.
Questa nuova terapia richiede una serie di quattro scansioni di risonanza magnetica da fare prima dell’inizio della terapia e di nuovo entro i primi sei mesi — questo per consentire ai medici di valutare i potenziali effetti avversi del trattamento. Inoltre, è necessario confermare la presenza di placche amiloidi nel cervello, bersaglio della nuova terapia, cosa che può essere fatta con una PET amiloide.
Le soluzioni e le tecnologie di GE HealthCare coprono l’intero processo di cura dell’Alzheimer, dalla diagnosi alla pianificazione ed erogazione della terapia, fino al monitoraggio. Questa varietà di soluzioni può aiutare gli operatori sanitari a visualizzare i più piccoli dettagli dell’intera struttura cerebrale grazie all’alta qualità della tecnologia di elaborazione delle immagini.
Visto quanto successo alla sua famiglia, Connie vuole prepararsi ad ogni eventualità.
“Se sono condannata ad essere colpita dall’Alzheimer, non voglio che mio figlio passi quello che ho dovuto passare io” dice “mi sono battuta per 10 anni per il diritto alla salute delle altre persone e adesso voglio preoccuparmi anche del mio futuro e della mia salute. Non lo faccio per me, ma per proteggere mio figlio.”
